Hoi, fijn om je hier te zien, graag vertel ik wat meer over mezelf, en mijn ziekte vasculitus.
Ik ben Roelie Baron, ……………………………………………………………………………..
Zes jaar geleden is er geconstateerd dat ik polyneuropathie (in armen/handen en benen/voeten zijn de zenuwen beschadigd/kapot) heb en dit is nu ook verslechterd.
Ik heb namelijk GPA Granulomatose met Polyangiitis (voorheen de ziekte van Wegener). Polyneuropathie is een blijvend letsel van GPA. Dit is een ernstige zeldzame auto-immuun ziekte, (van de variant GPA, zijn er in Nederland 2000 tot 2500 patiënten) die onder de Vasculitis valt.
Vasculitis is een verzamelnaam van ziekten waarbij de binnenwand van de bloedvaten ontstoken raken. Doordat Vasculitis zo zeldzaam is, en daardoor weinig geld beschikbaar, is het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt.
Ook is er veel onbekendheid en daar lopen ‘we’ patiënten tegenaan. Daarom is actie voor geld niet het enigste maar ook bekendheid van de ziekte zodat ‘we’ op tijd geholpen kunnen worden met zware medicatie waardoor er minder blijvende schade zal zijn. GPA heeft grote invloed gehad op mijn levensstijl, en nog.
Voor meer informatie kunt u terecht op www.vasculitis.nl
Hartelijke groeten van Roelie Baron