Ga deze keer niet zeggen waarom stichting Bloedzerieus is opgericht. Ga vertellen waarom het zo belangrijk is, voor een relatief kleine groep mensen die met Vasculitis te maken hebben. Een zeldzame ernstige auto-immuun ziekte.
Wat ik ga vertellen gaat over mij zelf. Dat is niet omdat ik de andere patiënten niet belangrijk vindt, die vindt ik terdege belangrijk anders hadden wij stichting Bloedzerieus niet opgericht. Omdat ik alleen voor mezelf kan praten. Hoe ik GPA, één van de vormen van, beleef, ervaar…… mee leef.
Weet je, stel je voor. Je bent in de bloei van je leven, zoals dat zo mooi gezegd wordt. Je hebt alles wat je ooit kunt wensen. Een liefhebbend gezin, fijne, lieve familie en vrienden, en werk doen wat je leuk vindt en altijd al wil doen.
Toekomst…..kom maar op….heb er zin in. Grote plannen, grote dromen……..
En dan………………. dan komt de mokerslag….
Ernstig ziek, onbekende ziekte dus veel onzekerheid. Wat gaat er allemaal gebeuren??? Hoho……. allemaal? Zorg eerst dat je letterlijk weer op de been komt. Dat de apparatuur afgesloten kan worden en zelfstandig kunt eten.
Een hele klus….blijkt. Ach…. simpel! Dat woord bestaat even niet meer in mijn vocabulaire, alles is een klus geworden….
GPA heeft mijn leven op de kop gezet, maar ook, en dat heb ik vaker gezegd, dat van mijn gezin. Soms denk ik wel eens, zij lijden meer dan mij. Oké ik voel het, de pijn, de frustratie, niet meer mee kunnen doen in de samenleving op de manier die ik graag zou willen. Zij zien het. En als ik op sta ‘s morgens, kijk ik niet in de spiegel. Weet wel hoe ik eruit zie, ben daar geen spiegel voor nodig. Herken me zelf niet meer…. Ben behoorlijk gegroeid, kringen om de ogen en helemaal grijs. Gelukkig is mijn haar weer gegroeid. Maar zij, mijn gezin, moeten wel naar mij kijken. Het zou ook raar zijn als zij de andere kant op zouden kijken…. En dan……. dan zie ik hun pijn en verdriet en weet je ……… dat doet zoveel meer pijn dan de pijn van GPA, van de cadeautjes van GPA, cadeautjes die ik niet terug kan geven. Mijn lichaam heeft ze al ingepakt.
Wil niet teveel terugvallen op dingen die er eerder geschreven zijn, en toch tik ik een paar punten aan. Dit omdat er mensen zijn die niet begrijpen wat voor impact deze ziekte heeft. Ze begrijpen niet waarom er nog onderzoek nodig is, want er is toch onderzoek gedaan? Ze weten toch wat het is? Er zijn toch medicijnen voor? En er is toch een Vasculitis stichting? En de opmerkingen: ‘ Ik heb het zelf of ken iemand die het heeft en die kan nog prima zijn/haar ding doen’. ‘Fijn’ zeg ik dan, ‘ik niet en met mij nog vele anderen, wij hebben niet het geluk dat we kunnen doen wat we zouden willen. Wij hebben de pech dat de artsen in het duister tasten van hoe pakken we het aan. Want er is verder niets meer aan te doen, wij moeten er maar mee leren leven’.
Heb veel in moeten leveren, ook mooie dingen voor terug gekregen. Heb nog harder leren vechten. Nog beter geleerd waar het echt om gaat in het leven. Beter geleerd te genieten. Dat veel clichés kloppen. En geleerd nog meer dankbaar te zijn.
Klopt, er is een Vasculitis stichting. Zij doen heel veel en goed werk. Zij hebben de contacten, de mogelijkheden. De brains. Alleen kunnen zij ook niet alles.
Daarom hebben we stichting Bloedzerieus opgezet. Om geld in te zamelen voor nog meer onderzoeken, voor bekendheid, want het is echt nog steeds niet genoeg bekend in de gezondheidszorg, in brede zin.
Zelf heb ik dit bijna 3 jaar geleden weer ervaren.
En geld inzamelen voor nazorg. Want die is er niet. Je krijgt een bak met medicijnen en kunt terugkomen voor controles, meer is er niet. Heb het 9 jaar geleden zelf moeten uitzoeken en nu weer. Moet er wel bij zeggen dat als ik iets aangeef bij de arts, hij de volledige medewerking geeft.
Is er echt meer onderzoek nodig? Nou wat denk je? Zou het niet fijn zijn om het leven te leiden wat je wilt leiden, en niet hoeven te lijden. Zal een moment pakken hoe nu het gaat. Misschien moet ik dat vaker doen zodat er meer bekendheid komt voor stichting Bloedzerieus.
Wil boven wat opruimen op de kamer voor de spullen van de stichting Bloedzerieus. Loop de trap op, ben bekaf. Na 10 minuten opruimen ben ik helemaal kapot. Voorzichtig loop ik de trap af en heb de rest van de dag er last van.
Huilend ga ik in de stoel zitten, het lukt gewoon niet, kan het niet, geen energie, wel pijn. ……… pijn leer je mee omgaan zeggen ze. Nou zal je vertellen dat als je zoveel pijn hebt dat je zou willen dat je benen eraf mogen, dat er vele messen in je benen zitten, die rond draaien, en continu prikkels net of je benen onder stroom staan, kun je je misschien iets indenken wat ik voel. Is het puur de conditie? Zou er wat voor over hebben als het idd puur om de conditie ging.
Dit frustreert soms, wil graag wat meer energie, kracht… om dingen iets langer vol te kunnen houden. Zit inmiddels een jaar in revalidatie en de therapeut heeft voor dit jaar weer een aanvraag gedaan voor een chronische behandeling. Bijzonder hè, het is een auto-immuun ziekte en toch moet je aan kunnen tonen dat chronisch is. De wereld op z’n kop.
Bijna 3 jaar geleden kreeg ik een grote opvlamming. Toen dacht ik ook nog, wat pillen ertegenaan en gaan met de banaan. Inmiddels weet ik beter. Val van opvlamming in opvlamming, de arts snapt het ook niet. Hoe is het mogelijk?
Heb eerst de standaard medicijnen gehad, deed niet genoeg. Toen maar het infuus, werkt ook (nog) niet. Het is niet volgens het boekje, want er is geen boekje van! Het zijn complexe klachten. Vanuit m’n vakgebied, een eclectisch complex. En dat is nou net het grootste probleem. Als het niet op tijd ontdekt wordt is er grote kans op blijvende schade, wat ik inmiddels heb. Maar het kan zelfs fataal zijn.
Nazorg, voor de patiënt zelf, als ook voor de naasten. Waarom worden Vasculitis patiënten niet een programma op maat aangeboden zoals bij andere ziektes wel wordt gedaan? Dat is een kort antwoord, het is te zeldzaam om daar in te investeren. Levert geen geld op.
Nou zal je denken, las toch net dat je revalideert? Klopt, alleen heb ik dat zelf aan moeten geven, mijn arts steunt mij hier gelukkig volledig in.
Het was uitzoeken waar ik nu het beste terecht kon. En een creatief denkende therapeut die mij ondersteunt. Overigens moet ik daar wel extra voor verzekeren bij het ziekenfonds. Mijn bingo kaart (eigen bijdrage) is dus ook snel vol.
Kortom, ja er zijn onderzoeken gedaan en nog gaande, en ja er is een vorm van nazorg. En ja, er zijn mensen in de gezondheidszorg die het kennen. Alleen allemaal lang niet voldoende om grotere, betere resultaten te behalen. Er wordt nog te traag gehandeld, geklungeld….. Nog teveel niet weten, er niet aan denken. Dus hoe meer onderzoek naar het ontstaan, waarom en hoe aan te pakken, is hard nodig. Keihard.
En het klinkt egoïstisch, ik haal voldoening uit de stichting Bloedzerieus. Dat er aan het eind van het jaar een mooi bedrag overgemaakt kan worden naar het fonds van de Vasculitis stichting, voor onderzoek.
Dat kleine beetje energie wat ik heb, geef ik met hart en ziel aan de stichting Bloedzerieus. Elk ‘nieuwe patiënt ‘, in de toekomst kan dan hopelijk profijt hebben van de onderzoeken zodat zij wél een waardig leven kunnen hebben.
Na dit gelezen te hebben zullen jullie denken dat ik pessimistisch ben, depressief. Maar…..de mensen die mij écht kennen, weten dat ik een realistisch, optimistisch persoon ben. Mijn glas is altijd halfvol. Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen!
Ik hoop dat met dit verhaal duidelijk wordt waarom wij doen wát we doen. Dat het een zuivere stichting is, zonder eigenbelang, met veel vrijwilligers. Wij hopen op uw steun in welke vorm dan ook.
Ik geef de strijd nooit op!!
