Het is een totale andere wereld geworden nu, vlak na de piek in de corona-crisis. Voor enkelen voelt het uitzichtloos en anderen kunnen er weer een slaatje uitslaan. Hoe je het ook went of keert, in alle lagen van de wereld bevolking komt het voor. Hierin staan we allemaal gelijk. Kinderen hebben er dan weinig last van, van de ziekte verschijnselen bedoel ik dan, toch worden ook zij getroffen. Het is voor hen ook aanpassen. En er is een groep mensen die zich alleen op de wereld wanen, ook daar moet aandacht aan besteed worden.
Het was mijn bedoeling om vanaf het begin te beginnen met verhalen schrijven over mijzelf en hoe ik omga met GPA. Helaas lukt dit niet, heb er dan ook maar afstand van gedaan en begin nu up to date en dan er zo nu en dan maar tussendoor iets plaatsen van jaren terug. Zelf merk ik dat het me remt om te schrijven omdat ik nog niet alles goed heb, wel in grote lijnen natuurlijk, maar dan komt mijn vervelende perfectionisme weer boven en wil het zo precies mogelijk schrijven. Wanneer wat gebeurt is en wat ik deed en mijn reactie daarop. Onbegonnen werk merk ik nu. Heb het, gelukkig, druk genoeg om de Stichting Bloedzerieus ook nu onder de aandacht te brengen. Alleen maar leuk werk hoor, de andere kant is dat het toch energie kost, al is het positieve energie. En dat is nu net waar ik nog niet veel van heb. Doseren, de hele dag door is mijn hoofdwoord geworden. Soms stop ik het weg om toch te kunnen doen wat ik wil, om dan weer keihard terug geslagen te worden en weer met beide benen op de grond kom staan.
Heb er ergens al over geschreven dat deze hele corona-crisis voor mij niet veel verschil maakt. Veel mensen klagen over hun bewegingsvrijheid en het gevoel hebben opgesloten te zitten. Niet meer op een terras kunnen zitten, vakantie is beperkt enz. Mensen die ziek zijn weten niet beter, hun ruimte is beperkt, vakantie zit er niet in en terras is ook niet altijd toegankelijk voor mensen met een beperking. Daar kom je pas achter als je er persoonlijk of iemand uit je omgeving, er mee te maken krijgt. Wat dat betreft zou het hoopvol zijn als er meer rekening gehouden werd met deze groep mensen. Een voordeel is nu wel dat de terrassen niet meer bomvol staan met tafels en stoelen, nu is er ruimte gekomen voor mensen die in een rolstoel zitten of slechtziend. Het zou mooi zijn als daar rekening mee gehouden wordt in de toekomst. Om de personen en niet om de covid 19.
En zelf……… ach wat zal ik ervan zeggen…… ik zit al twee jaar in huis gekluisterd dus voor mij veranderd er weinig. Alleen bezoek ontvangen ging niet, gelukkig nu wel, nu kunnen we in de tuin zitten. Dankbaar dat wij zo’n ruimte buiten hebben dat dat ook fatsoenlijk kan. Stiekem denk ik wel eens, nou weten jullie hoe het is om niet te kunnen doen wat je wilt, bewuster moet leven en beperkte vrijheid hebben. Dat is mijn egoïstische stemmetje die ik liever niet hoor, soms steekt die toch de kop op, niet uit rancune maar in geval van gelijk staand. Het is nooit verkeerd om je in een andere te verplaatsen, vroeger niet en nu zeker niet. Toch druk ik dat stemmetje altijd weer snel de kop in, want dan loert ook het gevaar om er in te blijven zitten en dat wil ik absoluut niet. Schiet jezelf noch iemand anders wat mee op. Kop d’r veur….. Andere kant kreeg ik nu vele kaartjes, apps of telefoontjes. Dus alleen op de wereld heb ik me dan ook zeer zeker niet gevoeld.
Kan de corona ook zien als een rustig herstel proces. Kan allerlei dingen op gaan noemen die vervelend waren, de positieve kant is leuker. Er was nu volledige rust. Kon in alle rust herstellen van de 2 rituximab kuren. En hoefde me niet schuldig te voelen dat ik niet ergens heen kon, geen familie bezoek, geen winkel. Enkel rust.
Ben nu nog herstellende van de kuren. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Al met al niets te klagen. Ga naar revalidatie om weer terug op de rails te komen. Dat gaat heel langzaam, een ieder wil altijd snel en daar ben ik echt geen uitzondering in, dat is beter zegt de therapeut. Langzaam de balans weer vinden werkt beter dan steeds pieken te hebben. Nou daar moet ik dan maar naar luisteren, en dat doe ik ook. Elk stapje erbij is er één. Beter kleine stapjes dan een grote sprong en weer terug vallen. Ga geen lat voor mezelf leggen. Iedereen die chronisch ziek is weet dat dat niet goed is. Het valt meestal tegen en dan ben je weer teleurgesteld. Schiet je niets mee op. Ook ik heb dit moeten leren, door schade en schande wijs geworden. Ach, zolang je de kleine dingen nog kunt waarderen ga je de goede kant op. Vele kleine maakt een grote.
Zo dit is een kleine update in corona tijd. Zal mijn best doen om vanaf nu regelmatiger wat te schrijven.
