Ik bleef afvallen, ondanks de foto’s, scans met of zonder vloeistof, andere onderzoeken op verschillende specialisaties, wisten de artsen nog steeds niet wat ik had. Ik moest meer eten, maakte niet uit wat. De verpleging had niet in de gaten dat dat niet lukte, het slikken lukte nog steeds niet goed en ik was te moe om te eten. ’s Nachts badend in het zweet in bed, met pijn en ongemak zorgde ervoor dat ik de rust ook niet kreeg. Omdat ze nog steeds niet wisten wat te doen, kwamen er steeds andere artsen, gynaecoloog, darm/maag/lever arts, kno arts etc. Op een gegeven moment kwam een longarts met de vraag ‘Heeft u gerookt?’ ‘Nee’, zei ik. ‘Dat moet’, vertelde hij me als een constatering. ‘U kunt daar beter eerlijk over zijn’. Ik heb helemaal niet gerookt, maar zij waren radeloos denk ik en zochten naar een aanknopingspunt. Op een zondagmorgen werd ik opgehaald om een longfoto te maken, bijzonder vond ik dat, dat het op zondag moest. Later kwam de arts vertellen dat er iets tussen mijn borstbeen zat waar ze moeilijk bij konden komen en daardoor niet goed wisten wat het was. Dat het niet goed was kregen ze nu in de gaten. Het eten ging steeds slechter, daarom kreeg ik sondevoeding. Dat zag ik niet zitten, omdat ik het gevoel dat mijn keel/hals dicht zat en ook al het zuurstofslangetje in de neus ging ontsteken. Moest me maar niet druk maken want de verpleegster had hier ervaring in en het lukte haar altijd in één keer. Nou het ging precies zoals verwacht, ze kon er niet goed in komen daardoor prikte ze steeds in mijn longen. Slangetje erin, wil niet, beetje heen en weer duwen, roeren en tot 3 maal toe er helemaal in en uit. Kreeg het vreselijk benauwd en werd er misselijk van. Gelukkig was Jannes erbij, gelukkig voor mij maar niet voor hem zelf om dit aan te moeten zien. Dit was haar nog nooit overkomen…. Tenslotte toch een andere verpleegkundige opgeroepen. Haar lukte het uiteindelijk wel.
Kreeg medicijnen toegediend via het infuus maar daar kwam ineens een einde aan omdat die medicijnen duurder waren dan in pil vorm. Gevolg,… dat ik de pillen na het eten in moest nemen en daardoor alles er weer uit vloog. Voor niets gegeten en de pillen waren er ook uit. Dus toch maar weer via infuus.
Wat ik toch wil melden omdat misschien wel meer vasculitis patiënten dat hebben meegemaakt, is het onbegrip op de werkvloer van het ziekenhuis. Er waren hele lieve verpleegsters maar er waren er ook een paar die dachten dat ik mij aanstelde, als ik melde dat ik pijn had werd ik niet geloofd. Zij hebben echt een domper gezet. Totdat het moment kwam dat ze wisten wat ik had, toen draaiden deze verpleegsters als een blad aan de boom om en waren ze over bezorgd. Dat is ook een van de redenen dat ik het wil vermelden, het onbegrip en ongeloof.
Het moment dat de artsen het kwamen vertellen wat het was, was ook zo’n raar moment. Na ruim 4 weken kreeg ik ‘s middags kreeg van een verpleegkundige een bak vol medicijnen, omdat ik nog steeds niet goed kon slikken en de medicijnen wel moest slikken, heeft zij ze gemaald. ‘Waar is dit voor?’ vroeg ik. ‘Waar het precies voor is weet ik niet, alleen dat ik je dit moest geven.’ Oké, slikken dan maar. Er werd gelijk medegedeeld dat de arts graag een familiegesprek wilde.
Een van de vele gesprekken die we samen gehad hebben met de artsen, waarna we alleen maar met nog meer vragen kwamen te zitten. Dus had ook hier niet veel vertrouwen in. Ze willen vast weer wat uitproberen, was mijn gedachte.
Jannes gebeld met de vraag of hij eerder kon komen vanwege het gesprek, Janita was er die dag ook bij. De arts zou voor het spreekuur langskomen, maar ja, zoals zo vaak is tijd een langgerekt begrip als je in het ziekenhuis bent.
Het was inmiddels al vijf uur. En ja hoor, daar kwam de arts met een verpleegkundige.