Roelie Blog

Ga deze keer niet zeggen waarom stichting Bloedzerieus is opgericht. Ga vertellen waarom het zo belangrijk is, voor een relatief kleine groep mensen die met Vasculitis te maken hebben. Een zeldzame ernstige auto-immuun ziekte.Wat ik ga vertellen gaat over mij zelf. Dat is niet omdat ik de andere patiënten niet belangrijk vindt, die vindt ik terdege belangrijk anders hadden wij stichting Bloedzerieus niet opgericht. Omdat ik alleen voor mezelf kan praten. Hoe ik GPA, één van de vormen van, beleef, ervaar…… mee leef. Weet je, stel je voor. Je bent in de bloei van je leven, zoals dat zo mooi… Lees verder »Don’t Give Up The Fight – Racoon

Dinsdag 8 januari. We zijn weer op weg op de o zo bekende weg. Benieuwd wat we horen, heb zelf wel vragen en hoop daar antwoorden op te krijgen.Waar zijn we inmiddels aangekomen? Precies, het UMCG.Het is de zoveelste controle, zelfs de corona maatregelen voelen vertrouwt. Merk dat het in het ziekenhuis wel drukker wordt bij elke keer dat we er zijn.Eerst de voorbereiding doen. Bloedprikken, neuskweek, en een plasje doen en de urine die ik 24 uur heb verzameld.Nu een poos wachten tot we aan de buurt zijn. Er moet nl minimaal 1 uur van tevoren bloed geprikt worden… Lees verder »Een begin zonder eind……

Het is een totale andere wereld geworden nu, vlak na de piek in de corona-crisis. Voor enkelen voelt het uitzichtloos en anderen kunnen er weer een slaatje uitslaan. Hoe je het ook went of keert, in alle lagen van de wereld bevolking komt het voor. Hierin staan we allemaal gelijk. Kinderen hebben er dan weinig last van, van de ziekte verschijnselen bedoel ik dan, toch worden ook zij getroffen. Het is voor hen ook aanpassen. En er is een groep mensen die zich alleen op de wereld wanen, ook daar moet aandacht aan besteed worden. Het was mijn bedoeling om… Lees verder »Aanpassen

Ik bleef afvallen, ondanks de foto’s, scans met of zonder vloeistof, andere onderzoeken op verschillende specialisaties, wisten de artsen nog steeds niet wat ik had. Ik moest meer eten, maakte niet uit wat. De verpleging had niet in de gaten dat dat niet lukte, het slikken lukte nog steeds niet goed en ik was te moe om te eten. ’s Nachts badend in het zweet in bed, met pijn en ongemak zorgde ervoor dat ik de rust ook niet kreeg. Omdat ze nog steeds niet wisten wat te doen, kwamen er steeds andere artsen, gynaecoloog, darm/maag/lever arts, kno arts etc. … Lees verder »Vervolg ziekenhuisverblijf

Ik heb gemerkt dat terug gaan naar het begin best veel emotie oproept. Dat is ook een van de reden dat er nog geen vervolg is gekomen. Op zich werkt dit ook helend wat betreft emoties. Had toen een dagboek bij moeten houden, was nu makkelijker geweest. Zal vanaf nu verder gaan bij het vorige verhaal. Maandag 17 september 2012. ‘Gaat u hier maar even zitten dan wordt u zo opgeroepen,’ zei de baliemedewerkster. Nou, menigeen kent het wachten wel op de spoedeisende hulp. Geduld is dan een schone taak, niet wetend toen dat geduld iets is wat een terugkerend… Lees verder »Verblijf in het ziekenhuis (1)

Zit te denken hoe te beginnen. Wil geen dagboek maken van mijn blog, dat gaat me toch niet lukken. Elke dag iets schrijven. Niet dat ik niets te zeggen heb maar qua tijd lukt dat niet. Momenteel nog te druk met andere dingen die ook met de stichting te maken hebben. En toch probeer ik weer te geven hoe mijn leven eruitzag voordat bekend werd dat ik GPA heb. Met de hoop dat door het zo open en eerlijk mijn verhaal te vertellen er meer bekendheid komt. Beginnen maar bij het begin, daar hoort een stukje aan vooraf. Ongeveer een… Lees verder »Alle begin is moeilijk

Na de eerste pagina van  mijn blog heb ik niets meer getypt. Niet dat er niets gebeurde, er gebeurde juist heel veel de laatste maanden. Nu zit ik te denken ga ik mijn verhaal vanaf het begin vertellen of begin ik halverwege…. voor mensen die mij kennen, kent het begin verhaal al. Vind het daarentegen belangrijk dat meerdere mensen weten hoe het zit, hoe het ontstaan is. Om voor zichzelf erkenning te vinden of voor iemand in de omgeving. Moet er wel aan wennen eerlijk gezegd om over mijzelf te praten. Tegenover familie en vrienden heb ik er geen moeite… Lees verder »Geen lef…..

Voor het vak biologie kreeg ik de opdracht om een verslag over een ziekte te schrijven. Meteen dacht ik aan tante Roelie. Dus toen ik thuis kwam, heb ik gelijk Roelie gebeld met de vraag of ik het verslag over haar en haar ziekte zou mogen doen. Haar antwoord was: ‘JA’ en daarom maakt en we gelijk een afspraak.Op een dinsdagmiddag ben ik bij Roelie geweest en daar is dit verslag uitgerold. Op school vertelde ik ook over Roelie en daar werd gesuggereerd om het verslag te plaatsen op de Facebookpagina van Bloedzerieus. Dit heb ik dan ook met Roelie… Lees verder »PO biologie gemaakt door Roos Bazuin

Krijg ik de vraag, “hoe ga jij je spullen verkopen die je maakt”. Antwoord: “als de website klaar is komt het daarop, en via facebook en Instagram”. “Nou, heb iets geregeld” zegt mijn zus Hetty, “heb een tafel geregeld op de zomermarkt in het Welgelegen om voor de stichting spullen te verkopen. Denk dan ook aan een loting en nog iets erbij te doen. Alleen kan ik niet de hele dag er zijn, daarom neemt zus Hermien het over samen met mijn nicht Monique”. Sta perplex…. Afgelopen week krijg ik steeds appjes met foto’s wat er allemaal aan artikelen, bonnen,… Lees verder »Zomermarkt wijksteunpunt “Welgelegen” Gramsbergen

Welkom beste lezers, belangstellenden en mede Vasculitis  ‘collegaes ‘. Onder dit kopje, Vasculitis en ik, zal ik u op de hoogte houden van mijn leven met Vasculitis. Nu vindt u hieronder een inleiding met de bedoeling van deze kop. Binnenkort kunt u over mijzelf lezen, nu nog een algemene versie. Ik ben Roelie Baron-Amsink (50), getrouwd met Jannes en heb 2 kinderen, Janita en Jan. Zes jaar geleden is er bij mij GPA (Granulomatose met Polyangiitis voorheen de ziekte van Wegener) vastgesteld. Dit is een ernstige zeldzame auto-immuun ziekte dat valt onder de Vasculitis. Vasculitis heeft meerdere varianten. Het was… Lees verder »Vasculitus en ik