Een begin zonder eind……

Dinsdag 8 januari. We zijn weer op weg op de o zo bekende weg. Benieuwd wat we horen, heb zelf wel vragen en hoop daar antwoorden op te krijgen.
Waar zijn we inmiddels aangekomen? Precies, het UMCG.
Het is de zoveelste controle, zelfs de corona maatregelen voelen vertrouwt. Merk dat het in het ziekenhuis wel drukker wordt bij elke keer dat we er zijn.
Eerst de voorbereiding doen. Bloedprikken, neuskweek, en een plasje doen en de urine die ik 24 uur heb verzameld.
Nu een poos wachten tot we aan de buurt zijn. Er moet nl minimaal 1 uur van tevoren bloed geprikt worden om de eerste uitslagen te krijgen tijdens het polibezoek.


De laatste tijd voel ik me niet goed. De bekende klachten, intens moe, pijn, ziek voelen etc. Dus ben erg benieuwd naar wat de arts zal zeggen. De grond is groeizaam hier op de Berkenweg want ben weer gegroeid…. Nu, zal je denken dat is het laatste wat belangrijk is, maar voor mij betekent dat meer pijn. Het vocht drukt op de zenuwen en aders, de kleine bloedvaatjes op de voet en enkel zijn inmiddels spatadertjes geworden door de druk.
Je zult begrijpen dat dat geen fijn gevoel is…..


De bloeduitslagen die binnen zijn, zijn goed, heb wel ijzergebrek, dat is geen nieuws, alleen als het meer wordt dan adviseerde de arts om een maagdarmonderzoek te doen om te kijken of ik daar bloedverlies.
Hierover zal de arts contact met mij opnemen. (Inmiddels contact gehad met de arts, moet idd een maagdarmonderzoek) En het infuus zal worden veranderd van 2x per jaar naar elke 3 maanden. Dit om de waarden, proberen, naar beneden te krijgen en houden. En omdat ik nogal last van de bijwerkingen heb. ‘Zijn er meer mensen die er zo lang in blijven zitten?’ is onze vraag. ‘Er is ons in 2012 verteld dat de prognose is dat je 1x in de 10 jaar een opvlamming kunt krijgen. En dat het de 2de keer niet zo erg zal zijn. En ik kom maar niet uit de opvlamming van 2 jaar geleden’.
‘Ja’, is het antwoord, ‘er zijn enkele patiënten die blijven schommelen en extremer hebben, en daar bent u er één van’. Bingo…. Heb weer het verkeerde lootje getrokken… Hoe is het mogelijk. ‘Het houdt ook in dat we de oorzaak van uw klachten weten, maar dat de klachten zullen blijven’. Oké, het zij zo… Balen natuurlijk want ik heb nog zoveel dingen die ik wil doen, ook kleine dingen. Zoiets als op de koffie gaan, weer op de fiets kunnen of met de hond lopen. Zelf eten koken en weer een deel van de huishouding op me nemen zodat Jannes rust krijgt.


Nu moeten jullie niet denken dat ik de moed opgeef…. Ik ga alleen nog harder knokken om meer zelfstandigheid te krijgen. Zal alleen moeten accepteren dat er dingen zijn waar ik lang werk mee heb, of (nog) niet kan.
Alles wat ik doe, doe ik goed, zei ik altijd. Nou dat geldt ook voor de GPA, mijn lichaam dacht, kom maar op, dit kan zij wel hebben. En dat is iets waar ik in geloof, een mens kan meer aan dan de mens zelf denkt. Bij mijn oma hing een bordje met de tekst : Van het concert des levens krijgt niemand het program.
Deze tekst is me altijd bij gebleven en het klopt ook. Soms komt het liedje van Stef Bos naar boven: Is dit nu later…… Als ik groot ben…


Ook ik heb mijn jank momenten en baal dat het feit er ligt. Even goed janken en dan opstaan en verder gaan. Want weet je, als je ziek bent geniet je van al het mooie om je heen. Zie je, hoe cliché, de bloemetjes bloeien en zoveel andere dingen. Je hoeft niet te rennen en op tijd staan. Alles een beetje doen maar niets echt. En weet je, ben bevoorrecht dat ik m’n eigen tijd bepaal. Ook ik heb voor ik ziek werd, gerend van a naar b. Vond dat ik ja moest zeggen als iemand mij wat vroeg. Heb dat ook altijd met liefde gedaan, geen spijt van. Maar met de wetenschap van nu, waar ik nu inzit, zou ik nog meer alles met aandacht doen.


De wereld is totaal anders wanneer je afhankelijk bent van zoveel dingen. Jullie voelen het nu ook wat, met de corona maatregelen. Kan wel stellen dat ik in corona termen gesproken 2 1/2 jaar in quarantaine zit. Dit zeg ik niet om zielig gevonden te worden, nee zeg dit om een idee te geven hoe het voelt.
De vergelijking is mank, dat snap ik ook wel. Hopelijk is de corona snel onder controle. En kunnen ook wij weer aan de slag voor en met de stichting Bloedzerieus.


Wil Jannes en de kinderen bedanken voor hun liefde, vertrouwen in mij en hun steun. Maar ook onze lieve
familie en vrienden die altijd klaar staan en mij ook steunen. De therapeut zei het afgelopen week zo mooi, ‘ik weet dat je een vangnet om je heen hebt en die heb je ook nodig’.
Ziek zijn, al vind ik het woord ziek zijn zwaar klinken, maakt je dankbaar en nederig door de liefde en aandacht van de omgeving. Kleine dingen, grote dingen, het maakt niet uit, het beseffen dát er aan je gedacht wordt, is het beste medicijn.


Bedankt allemaal. Zonder jullie kan ik niet ‘sterk’ zijn. ❤️ 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.