Vasculitus en ik

Welkom beste lezers, belangstellenden en mede Vasculitis  ‘collegaes ‘.

Onder dit kopje, Vasculitis en ik, zal ik u op de hoogte houden van mijn leven met Vasculitis. Nu vindt u hieronder een inleiding met de bedoeling van deze kop. Binnenkort kunt u over mijzelf lezen, nu nog een algemene versie.

Ik ben Roelie Baron-Amsink (50), getrouwd met Jannes en heb 2 kinderen, Janita en Jan.

Zes jaar geleden is er bij mij GPA (Granulomatose met Polyangiitis voorheen de ziekte van Wegener) vastgesteld. Dit is een ernstige zeldzame auto-immuun ziekte dat valt onder de Vasculitis. Vasculitis heeft meerdere varianten.

Het was een lange weg om erachter te komen wat mij mankeerde. Daardoor hebben wij, en onze naasten, lange tijd in onzekerheid geleefd. Dit was een verschrikkelijke tijd. Mijn hoop is, dat door acties te organiseren er geld en bekendheid komt om toekomstige patiënten dit te besparen doordat het op tijd ontdekt wordt en daarmee ook wordt voorkomen dat er blijvend letsel ontstaat. Al kan dat natuurlijk geen garantie zijn, dat er niet iets blijvends zal zijn als het op tijd ontdekt wordt. Zoals bij alle ziektes is ook bij deze: geen patiënt gelijk en ook geen behandeling gelijk. ‘Het is allemaal zo gecompliceerd en moeilijk wat je allemaal verteld’, krijg ik vaak te horen. En dat is waar, dat is het ook. En juist dat stimuleert ons nog meer om bloedfanatiek aan de gang te gaan met Bloedzerieus!

Ik zal proberen om met enige regelmaat een stukje te schrijven over hoe ik het ervaar om deze slopende ziekte te hebben. En tegelijkertijd nodig ik andere vasculitis patiënten uit om ook te schrijven. Dit kunt u doen door uw verhaal te mailen dan zullen deze ook geplaatst worden onder de kop: Leven met Vasculitis. Hoe meer verhalen er komen hoe meer mensen zich kunnen inleven wat het betekent om met deze onzekere ziekte om te moeten gaan. Het hoeft natuurlijk niet altijd negatief of zwaar te zijn. Er zijn ook patiënten die weinig tot geen klachten hebben en zich daardoor niet ziek voelen maar wel zijn.

Maar ook de naasten, familie of vrienden of wie ook maar van dichtbij meemaken, kunnen en mogen hun ervaring naar ons mailen. Het is onze bedoeling om er een persoonlijke site van te maken. Er zijn al genoeg zakelijke goede doelen sites.

Uw inbreng kan het maken tot de site die we voor ogen hebben. Inbreng hoeft niet een verhaal te zijn als u dat moeilijk vindt moet u het niet doen, het kan op verschillende manieren. Het is ook inbreng als u mensen attent maakt op deze site en op onze acties. Mocht u een actie op willen zetten, kunt u in overleg met ons, gebruik maken van deze site en onze stichting, zodat u niet ook nog eens alles moet doen waar wij voor kwamen te staan. Het belangrijkste aan dit alles is: niets moet, alles mag!

Ben zelf positief ingesteld maar ook realistisch. Ik hoop dat u mijn verhalen leest en er zo achter komt wat leven met vasculitis inhoudt. Ben bloedzerieus, open, eerlijk en kwetsbaar, hoop dat u mijn verhaal leest met een lach en misschien soms een traantje.

Veel leesplezier en wellicht tot ziens.

Groetjes, Roelie

Volg mij ook op Facebook, Twitter en Instagram

Via de volgende link kunt u een filmpje bekijken met een duidelijke uitleg over wat GPA is:

1 reactie op “Vasculitus en ik”

  1. Ook bij mij is in 2012 vasculitis vast gesteld. Ik was toen 52 jaar.Eigenlijk begon de ellende al in sept.2011 met een oorontsteking die niet wilde genezen. Na ik weet niet hoeveel antibiotica kuren en het 3x plaatsen van een buisje in het oor. Met als gevolg gehoorverlies door al die mislukte pogingen van buisjes plaatsen. Ook hield ik last van neusverstopping en bliedneuzen . In febr 2012 kreeg ik een fikse blaasontsteking die weer met antibiotica bestreden moest worden, de zoveelste kuur in een half jaar. Daarna bleef ik klachten houden van enorm transpireren bij inspanning. Op een gegeven moment in maart kreeg ik last van pijn in mijn linker oog. Toen dat erger werd weer naar de huisarts gegaan. Ook had ik al een paar dagen last van lichte koorts en grieperig gevoel.In die maand maart kwam ik bijna wekelijks bij de huisarts met verschillende klachten in gewrichten pijn op de borst hartfilmpje laten maken,maar kwam.niets uit. Toen maar eens door verwezen naar de oogarts omdat oog steeds pijnlijker werd en scheef ging staan . Oogarts kon geen afwijking vinden en stuurde mij door naar de k en o arts. Die heeft een cd scan laten maken. Op de scan zagen ze plekken in mijn hoofd wat ze nog nooit hadden gezien. Ondertussen ging ook mijn andere oog mee doen met pijn .Weer naar de oogarts maar kon geen afwijking vinden .Ondertussen had de k en o arts al een afspraak gemaakt met de internist.Daar kon ik dezelfde week eerste week april 2012 al terecht. Ook de internist wilde mij door de scan hebben maar dan van top tot teen. Moest daarvoor een speciale drank innemen de dag van te voren wat eventuele ongerechtigheden moest laten oplichten.Op vrijdagmiddag moesten we om 16.00 uur komen voor de uitslag. Ze hadden nog meer plekken gevonden,maar nu op de longen. Ik kreeg te horen dat het waarschijnlijk longkanker zou zijn met een paar kleine uitzaaiingen. Voor de zekerheid wilden ze de dinsdag erop een longpunctie gaan doen. Met deze nare uitslag gingen wij het weekend in en ik kon niet geloven dat de diagnose longkanker waar zou zijn. Longkanker geeft heel andere klachten. Zaterdag nog weer met de longarts gebeld dat we zelf dachten aan een auto immuunziekte besnier boeck.Als ik daarvan de verschijnselen las op Google dan moest het haast wel deze ziekte zíjn. Maar volgens longarts was het dat niet. Moest eerst de longpunctie maar laten doen en daarvan de uitslag afwachten. Dit was voor mij en Klaas en de kinderen een hele nare tijd. De longpunctie zou in eerste instantie een kleine ingreep zijn en ik mocht na de ingreep gelijk weer mee naar huis. Maar ik natuurlijk op Google weer opzoeken wat een longpunctie inhield zag daar een heel ander protocol. Na de punctie zou ik 4 uur plat moeten liggen daarna een longfoto maken om te kijken of er geen bloeding was en daarna mocht ik naar huis. Dus was zeer verbaasd dat ziekenhuis hardenberg mij gelijk na de ingreep naar huis wilde laten gaan. Ik heb daarna met rontgen van ziekenhuis gebeld over wat ik gelezen had op Google hoe ze dat in andere ziekenhuizen deden. De verpleegkundige probeerde mij gerust te stellen dat dit niet hoefde met een opname van 4 uur. Maar een uur later belde ze toch terug dat ze het niet goed hadden . Moest toch 4 uur blijven. Die longpunctie vond ik doodeng. De verpleegkundige die moest assisteren had dit nog nooit gedaan. Na 3 punctie en heel veel angstzweet was het gelukkig klaar en begon het ellendige wachten weer.Na ruim een week mochten we terug komen voor de uitslag en de internist haalde mij gelijk binnen met, wat we dachten dat het longkanker zou zijn is toch geen kanker. Wat het wel was wisten ze niet maar het leek op tbc.
    Na allerlei vragen over eventuele dierziekte op ons bedrijf of ik daar wat opgelopen had, hebben we gevraagd om naar een universitair ziekenhuis te mogen.Ik had in Hardenberg al zoveel artsen gezien die niet wisten wat mij mankeerde dat ik niet veel vertrouwen erin had dat we er daar uit zouden komen. Ik wilde geen interessant onderzoeksobject zijn .Gelukkig waren ze snel er mee eens dat ik naar Groningen mocht. 1 mei ben ik daar opgenomen in een geïsoleerde kamer. Heel veel onderzoeken gehad en de volgende dag al een vermoeden van de internist dat het wel eens vasculitis kon zijn . Maar om dit bevestiging hiervan te krijgen moesten alle kweek uitslagen binnen zijn. Op vrijdagmiddag 4 mei kwam.de arts met grote lach mijn carrentaine kamer binnen om te vertellen dat ik er uit mocht . Het was geen tbc maar vasculitis. Ik was ondertussen zo scheel dat ik niet meer met twee ogen kon kijken.Als ik naar een gezicht keek met beide ogen dan zag ik twee gezichten schuin boven elkaar. Ik keek dus maar meer met één oog.Ook ging ik die laatste dagen in Groningen erg hard achteruit qua gezondheid.Lopen ging bijna niet meer en ik was doodmoe.
    Op maandagmiddag kreeg ik mijn eerste infuus met prednisolon. De volgende dag zou er nog een fotograaf langs komen om.foto,s te maken van mijn ogen. Want zo scheel als ik was hadden ze daar nog nooit gezien. De eerste nacht na het infuus was een zware nacht. Ik heb nog nooit zoveel getranspireerd.Ben die nacht paar keer verschoond van kleding en beddengoed.Mijn lichaam.reageerde heel heftig op het infuus en De overige medicijnen. De volgende dag waren mijn ogen.al zover weer bijgetrokken dat de fotograaf is afgezegd.klaas wist niet wat hij zag toen hij die middag op bezoek kwam. Ik heb in totaal 10 dagen in UMCG gelegen . Gelukkig ging het met de medicijnen weer redelijk snel de goede kant op. Na twee jaar volop.aan de medicijnen mocht ik stoppen met de medicatie. Maar helaas bij de volgende controle waren de ANCA waardes toch weer gestegen .Vanaf die tijd slik ik dagelijks co trimaxasol. Gelukkig knapte ik in de loop van de tijd weer helemaal weer op en had weinig last van mijn ziekte. Alleen de 3 maandelijkse controles lieten mij beseffen dat er wel wat aan de hand was maar wat mij gelukkig niet beperkte in mijn dagelijkse leven.
    Afgelopen jaren wisselden de ANCA,s nogal eens maar nooit had ik klachten tot afgelopen jaar ik met steeds meer neusverstopping te maken kreeg. Na een aantal keren bij de ken o in het UMCG geweest te zijn en verschillende soorten neusspray,s te hebben gebruikt die geen gewenst resultaat gaven hebben ze na een neusendoscopie waarin ze niet meer in de holtes konden kijken door alle verklaringen in overleg met mijn behandelend internist op.30 sept een neusbijholtes operatie gedaan. Tijdens de operatie is er een bloedvat geknapt waardoor ze een uur bezig zijn geweest om de bloeding te stoppen. Ik ben tijdens de operatie 1.4 ltr.bloed verloren..De operatie is verder goed verlopen en ik kan weer opgelucht door mijn neus ademen. Ook heb ik geen pijn gehad na de operatie alleen de grote vermoeidheid van het bloedverlies heeft mij erg beperkt in mijn herstel. Gelukkig gaat het nu de goede kant weer op. ZO zie je maar weer, 2 vrouwen ongeveer even oud zelfde jaar ziek geworden van dezelfde ziekte en een totaal ander verloop. Roelie die elke dag moet Knokken om zich op de been te houden en ik die alles weer kan zonder noemenswaardige beperkingen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.